NF Magyarország

Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága

 A neurofibromatózis egy több formában létező jóindulatú daganatos betegség, mely azonban a daganatok elhelyezkedésétől függően akár halálos kimenetelű is lehet.

A diagnózis kézhezvétele alapvetően változtatja meg a betegek és családtagjaik életét. Az Ő segítésükre jött létre az Neurofibromatózisos Betegek  és Segítőik Társasága közhasznú szervezete.

 Több éves működés után jogi személyiségét 2010-ben nyerte el. Tevékenységünket országosan fejtjük ki,  XIII. kerületi székhelyel.

Tudásunkat szívesen állítjuk más civil szervezetek szolgálatába is, ingyenes munka felajánlásával. Így jött létre az NF Team csoportunk ( http://nf-team.try.hu  ), mely már több civil szervezet honlapjának elkészítését és karbantartását vállalta el térítésmentesen.

Szervezetünk fontosnak tartja a ritka betegek képviseletét, ezért jött létre OrphaWeb-RitkaWeb információs oldalunk, illetve ezen oldalunk közzösségi portál oldala.

A szervezet honlapja:

www.neurofibromatozis.com

Mostanában történt:

A Játék Tér az NF Magyarország szervezésében valósul meg minden évben, a Ritka Betegségek

Világnapja rendezvény keretei között.

2011 -ben a Játék Tér február 26-án várta látogatóit, 10-től 17 óráig a Városligeti Vajdahunyadvárban, Budapesten.

Itt több száz ajándékcsomagot kaptak a ritka betegségekben szenvedő gyermekek szervezetünktől, amiket támogatók ajánlottak fel. Idén a DM 005-ös bolt kis csapata segített az ajándékok osztásában.

NF ügyességi autóverseny Tompán

Következő esemény:

Fogadd el, fogadj el rendezvény

2011. május 1., Felvonulási tér  RIROSZ sátorban

Képgaléria

Régebbi szavazások